17 ноября специалисты СПб ГБУ «Центр технических средств реабилитации, доступности городской среды, физической культуры инвалидов и хранения архивных документов» (СПб ГБУ «ЦТСР») поделились опытом Санкт-Петербурга по созданию доступной среды со специалистами Нижнего Новгорода.
В рамках конференции «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Приволжском Федеральном округе Российской Федерации» были организованы две сессии: медицинская и социальная. На медицинской сессии специалисты обсудили современные подходы в диагностике и терапии болезни Гоше, Помпе, Фабри, Ниманна-Пика, порфирии, а также ортопедические проблемы у пациентов с мукополисахаридозом и современные взгляды на фенилкетонурию. На социальной сессии рассмотрели вопросы правового сопровождения, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и их занятости, формирования доступной среды, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями, а также была проведена диагностика по методике личностно-ориентированного планирования в работе с молодыми людьми с ментальными нарушениями.
Опытом и планами реализации программы «Доступная среда» в Санкт-Петербурге поделился директор СПб ГБУ «ЦТСР» Матвей Лукин: «Реализация мероприятий «дорожной карты» рассчитана на 5 лет с 2016 по 2020 годы и включает три этапа. Первый этап (2016 год) - анализ состояния доступности объектов и услуг в приоритетных сферах жизнедеятельности инвалидов, обеспечение работ по актуализации паспортов доступности объектов социальной инфраструктуры для формирования актуальной карты доступности Санкт-Петербурга. Второй этап (2017-2019 годы) - осуществление мероприятий по созданию условий доступности для инвалидов в соответствии с федеральным законодательством, законодательством Санкт-Петербурга и государственными программами Санкт-Петербурга. И третий этап (2020 год) - анализ результатов формирования доступной среды жизнедеятельности для инвалидов и других маломобильных групп населения. Действующая система создания доступной среды жизнедеятельности для инвалидов позволяет планомерно реализовывать необходимые мероприятия по обеспечению беспрепятственного доступа инвалидов к объектам социальной инфраструктуры».
В конференции приняли участие более 200 человек, среди которых специалисты социальной и медицинской сферы, представители законодательной и исполнительной власти, эксперты социально ориентированных некоммерческих организаций (СО НКО) из г. Москвы, Санкт-Петербурга и Нижнего Новгорода.
Важную роль в решении проблем людей с ограниченными возможностями играет налаженное межведомственное взаимодействие и комплексный подход в организации доступной среды жизнедеятельности для инвалидов и маломобильных групп населения.
Конференция проводилась в рамках гранта Президента Российской Федерации Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство».
Организаторы конференции: Медико-генетический центр «ГеноМ», Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Нижегородская региональная общественная организация «Врачебная палата», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»